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Campagnes publiques

Bonjour 

Suite à une maladie dégénérative osseuse, mon fils a subi une opération de ses poignets quelques jours après ses 18 ans pour lui permettre d'écrire. C'était en juillet 2017. L'opération a aggravé son handicap et ses douleurs.

Aujourd'hui à 19 ans, il ne peut plus manger seul. Couper un morceau de viande lui est impossible. Les douleurs sont tellement vives qu'il dort quasiment pas. Il est dans un état dépressig majeur car pour lui la vie n'apporte plus aucun espoir d'amélioration. Il ne peut toujours pas écrire et a arrêté ses études. Il vit reclus dans sa chambre.

J'ai environ 1000 euros de frais médicaux par mois qui ne sont pas remboursés par la sécurité sociale: psychomotricienne, ergothérapeute, psychologue, art thérapeute. 

A cause de sa condition, je me suis mise en mi temps professionnel, j'ai moins de 1500 euros par mois pour vivre. J'ai un 2ème enfant à charge.

Depuis le début du mois, mon employeur a engagé une procédure de licenciement à mon encontre.Je vais me retrouver sans ressources. Je ne peux déjà plus payer mon loyer de 1100 euros par mois et j'ai épuisé toutes mes réserves pour combler mon découvert. Je vais devoir arrêter les soins pour mon fils et ce n'est pas envisageable. Le dossier MDPH pour donner une allocation handicap est en traitement depuis un an et je n'ai malgré mes relances aucun passage en commission d'annoncé. Mon propriétaire étant privé je n'ai pas le droit aux APL. 

Parent isolé, et sans aucune autre famille, j'ai besoin d'aide pour payer mon loyer et les soins de mon fils. Je vous remercie vivement

 

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UNE VIE MEILLEURE POUR CLÉA !

          Cléa a pointé le bout de son nez le 5 décembre 2008, une belle petite fille, 3kg200 et 48 cm de bonheur mais au bout de trois mois, les premiers examens à l’hôpital : radios, scanner,… et un premier diagnostic : microcranie. Rien de très grave a priori, juste la croissance du crâne à surveiller… On reprend une vie normale.

          Mais hélas, plus Cléa grandit plus les problèmes se multiplient : épilepsie interne (absences), somnambulisme et troubles du sommeil. Cléa a 3 ans, ne s’intègre pas, bouge beaucoup, n’a peur de rien sauf des gens. En maternelle, elle refuse de s’intégrer, de participer aux activités collectives et s’oppose régulièrement aux enseignantes (déchire ses feuilles, se coupe les cheveux, crises de colère,..). Mise en place de séances d’orthophonie pour des problèmes d’apprentissages et passage en primaire. Le CP est identique à la maternelle… Commence l’année de CE1, Cléa a régressé pendant l’été et son comportement empire (crises de colère +++, fugues, mises en danger,…). Les autres enfants se moquent de plus en plus d’elle !

           Heureusement, Cléa découvre la gym aux agrès. Elle se passionne, s’investit, s’entraîne à la maison, fait des progrès, s’épanouit et gagne des médailles. La gym est sa bouffée d’oxygène, le seul endroit où elle ne se sent pas différente et où elle n’est pas en échec.

           L’école c’est de pire en pire jusqu’à l’orientation en classe Ulis, à 30 min de la maison. Elle se sent plus à sa place, comprise par les enseignants et se fait des amis. Ajout de séances d’orthophonie.

          Beaucoup de rdv à l’Hôpital Femme Mère Enfant de Bron. Cléa est suivie dans différents services qui ne communiquent pas. La neuro-pédiatre décide d’organiser une hospitalisation de plusieurs jours pour réaliser plusieurs examens (IRM, EEG, consultation génétique, dermato, neuropsy,…). Diagnostic  : Trouble Déficit de l’Attention avec Hyperactivité et opposition (TDA-H) et kyste sur la glande pinéale. Mise en place d’un traitement psychostimulant puissant à prendre tous les jours, suivi à l’hôpital tous les 6 mois et suivi psychologique au CMP chaque semaine. Les choses ont l’air de s’améliorer.

           Nous avons fait pour l’entrée en 6ème une demande d’orientation en EREA avec internat afin de respecter le choix de Cléa. L’orientation a été acceptée ; nous attendons l’affectation.

           Depuis septembre 2018, Cléa se plaint de douleurs articulaires à la cheville. Après examens, découverte d’un nodule tendineux au niveau du tendon d’Achille droit qui nécessite un plâtre et des semelles orthopédiqudes. Puis reprise de la gym. Cléa se plaint toujours de douleurs à d’autres articulations mais on ne s’inquiète pas.

          Début avril, son poignet gauche est déformé sans raison particulière : radios, plâtre, puis consultation avec un chirurgien orthopédiste dans une clinique à Ecully. Nouveau diagnostic : Maladie de Madelung bilatérale. Interdiction de pratiquer la gym à vie ! Un rêve brisée pour une petite fille passionnée !!!

          Sidération, désespoir, colère, nous passons par toutes les étapes. Quant à Cléa, elle est en colère contre la terre entière. Nous décidons de faire des recherches, de discuter avec des parents d’enfants atteints par cette maladie. C’est une maladie rare, le plus souvent génétique, qui touche principalement les filles et qui est handicapante, invalidante et très douloureuse. Il n’existe pas de traitement pour la guérir, juste de la chirurgie et des antidouleurs pour améliorer le quotidien et maintenir un maximum d’autonomie. Sur le conseil de quelques personnes déjà passées par là, nous avons demandé un rdv avec une spécialiste à l’hôpital Necker à Paris. Cette spécialiste ne suit que quelques dossiers et nous a choisis ! C’est un premier pas vers une prise en charge globale du dossier médical de Cléa, avec notamment des recherches génétiques plus poussées (un seul syndrome serait-il à l’origine de l’ensemble des symptômes de Cléa ?).

           Notre premier rdv a lieu le 10 juillet, le délai est très court pour financer et organiser le séjour sur Paris et l’organisation à la maison pour les frères et sœur de Cléa.

           Nous créons cette cagnotte, pour nous aider à financer les trajets, les hébergements et tous les frais liés aux rdv médicaux ainsi qu’à l’achat du matériel destiné à améliorer le quotidien de Cléa.

           Nous aimerions également que soient réalisés des tests génétiques sur ses frères et sa sœur qui ont aussi des problèmes de santé et qui peuvent être porteurs de la maladie.

Merci de votre participation, chaque don est important pour l’avenir de Cléa.

Vous pouvez suivre l’utilisation de la cagnotte sur :

- la page Facebook : Une vie meilleure pour Cléa

- en nous contactant à uneviemeilleurepourclea@outlook.com

Ou : Hubert et Cécile Renault       

       81 route de pommeret 38730 valencogne

       07-70-40-41-53

 

utilisation de la cagnotte : 

- 80 € train ouigo 

- 58,64 € hôtel ibis budget

1405.00 €
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Présentation de mon projet

Enseignants spécialisés dans l’accueil de jeunes en situation de handicaps moteurs et sensoriels, nous projetons de faire découvrir Paris à une dizaine d’élèves scolarisés à la rentrée 2019 en classe de Première et Terminale Générales.

Ce voyage se présente comme un projet pédagogique transdisciplinaire.

Paris, ville-monde, actrice majeure de l’économie globalisée, lieu clé dans la gouvernance mondiale, est aussi un centre de la création culturelle, ainsi qu’un lieu de la mémoire contemporaine. Elle se trouve donc placée au cœur de nos programmes scolaires d’histoire - géographie, littérature et sciences économiques et sociales des classes du lycée d’enseignement général.

 

Au-delà des enjeux relatifs à l’acquisition dynamique, vécue, des savoirs, ce voyage s’inscrit également dans une perspective sociale. En effet, beaucoup de nos élèves cumulent handicaps physiques, sensoriels mais aussi sociaux et nombre d’entre eux n’ont encore jamais eu l’opportunité de faire un tel voyage.

Pourtant, nos jeunes sont profondément investis tant dans leur scolarité, que dans les actions citoyennes.


A quoi servira l'argent collecté

Nous rencontrons cependant un certain nombre de difficultés, notamment de transport. L’option ferroviaire est exclue, la SNCF n’autorisant qu’un seul fauteuil roulant électrique par rame (notre groupe en compte quatre plus quatre autres manuels). Dès lors, nous pourrions envisager la location d’un bus adapté (avec plateforme extérieure d’accès mobile pour les fauteuils), mais le devis qui nous est proposé atteint 8255 euros.

Ce bus est indispensable et, surtout, parfaitement adapté aux personnes à mobilité réduite.


Notre équipe

Personnels et élèves du Centre d'enseignement secondaire spécialisé Jean Lagarde de Ramonville Saint-Agne (31250).

Cet établissement fonctionne grâce à un partenariat entre l'ASEI et l'Éducation Nationale. L'ASEI étant une association reconnue d'utilité publique, vous pourrez déduire votre don lors de votre déclaration d'impôts sur le revenu.

Note pour l'organisateur : si vous ajoutez des liens vers un autre site web, pensez à les activer (Avant dernier bouton)

330.00 €
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97 jours
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Couple dans la vie et dans le sport, triathlètes, traileurs et orienteurs, nous avons découvert le Swimrun en 2016, discipline née en Suède qui consiste à rallier, à deux, un point A à un point B en courant ou nageant selon les terrains rencontrés.


En 2018, nous avons eu la chance d’être tirés au sort pour participer aux championnats du monde de Swimrun en Suède (65km run – 10km swim en 26 portions) où nous avons terminé 40ème équipe mixte en 11h52 (
Reportage TV).

Cette année, nous avons été qualifiés sur notre classement mondial dans la discipline. La course aura lieu le 2 septembre 2019.

Nous lançons cette cagnotte afin de nous aider à financer cet objectif et les courses préparatoires associées (Amphiman en Belgique, Authieman en France, Ötillö Engadin en Suisse).

Nous adossons à notre démarche l’association rémoise ROSEAU qui vient en aide aux enfants atteints de leucémie (association ROSEAU). Leur projet actuel est le financement d’une maison pour accueillir les parents d’enfants hospitalisés.


La moitié de la somme récoltée grâce à vos dons (100% sécurisés et sans frais) sera reversée à l’association.

Couple in life and in sport, we discovered the Swimrun in 2016, discipline born in Sweden which is to join, as a pair, a point A to a point B by running or swimming according to the terrains encountered.

In 2018, we have been fortunate to be drawn to participate in the Swimrun World Championships in Sweden (65km run - 10km swim in 26 portions) where we finished 40th mixed team in 11:52.

This year we have been qualified on our world ranking in the discipline. The race will take place on September 2, 2019.

We are launching this prize pool to help us finance this objective and the associated preparatory races (Amphiman in Belgium, Authieman in France, Ötillö Engadin in Switzerland).

We support our approach the Reims Association ROSEAU which helps children with leukemia (association ROSEAU). Their current project is funding a house to accommodate parents of hospitalized children.

Half of the amount collected thanks to your donations (100% secure and free) will be donated to the association.

554.00 €
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69 jours
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Présentation du projet
Nous sommes l'équipage mère et fille "Las Zorras des Andes" pour le Trophée Roses des Andes dont le départ aura lieu en 2020. Le Trophée Roses des Andes est un rallye solidaire d'orientation 100% féminin, qui se déroule en Argentine. L'objectif étant de rallier les différentes étapes à l'aide d'un roadbook et d'une boussole en parcourant le minimum de kilomètres tout en respectant les différents points de passage. Dans une démarche
Notre départ est le 19 avril 2020.


A quoi servira l'argent collecté

Tout d'abord à financer notre participation au rallye car 1€ collecté = 1km parcouru !

En participant à ce rallye solidaire en Argentine, nous oeuvrons également pour plusieurs associations : Enfants du désert qui se mobilise localement auprès d’écoliers géographiquement isolés et défavorisés, Fundacion Equinoterapia del Azul à Salta spécialisée dans l'équithérapie (le cheval est un partenaire thérapeutique auprès d'enfants atteints de handicap).

Notre équipe

Cyrille (la fille) : pilote

Nadège (la mère) : co-pilote

Le petit plus :

Participation libre mais pour 20€ ou plus : embarquez avec nous pendant le rallye ! Laissez-nous un mot et nous le collerons sur notre 4x4 ! Nous vous transmettrons la photo une fois revenue ;)

 

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Questions fréquentes
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