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Campagnes publiques

UNE VIE MEILLEURE POUR CLÉA !

          Cléa a pointé le bout de son nez le 5 décembre 2008, une belle petite fille, 3kg200 et 48 cm de bonheur mais au bout de trois mois, les premiers examens à l’hôpital : radios, scanner,… et un premier diagnostic : microcranie. Rien de très grave a priori, juste la croissance du crâne à surveiller… On reprend une vie normale.

          Mais hélas, plus Cléa grandit plus les problèmes se multiplient : épilepsie interne (absences), somnambulisme et troubles du sommeil. Cléa a 3 ans, ne s’intègre pas, bouge beaucoup, n’a peur de rien sauf des gens. En maternelle, elle refuse de s’intégrer, de participer aux activités collectives et s’oppose régulièrement aux enseignantes (déchire ses feuilles, se coupe les cheveux, crises de colère,..). Mise en place de séances d’orthophonie pour des problèmes d’apprentissages et passage en primaire. Le CP est identique à la maternelle… Commence l’année de CE1, Cléa a régressé pendant l’été et son comportement empire (crises de colère +++, fugues, mises en danger,…). Les autres enfants se moquent de plus en plus d’elle !

           Heureusement, Cléa découvre la gym aux agrès. Elle se passionne, s’investit, s’entraîne à la maison, fait des progrès, s’épanouit et gagne des médailles. La gym est sa bouffée d’oxygène, le seul endroit où elle ne se sent pas différente et où elle n’est pas en échec.

           L’école c’est de pire en pire jusqu’à l’orientation en classe Ulis, à 30 min de la maison. Elle se sent plus à sa place, comprise par les enseignants et se fait des amis. Ajout de séances d’orthophonie.

          Beaucoup de rdv à l’Hôpital Femme Mère Enfant de Bron. Cléa est suivie dans différents services qui ne communiquent pas. La neuro-pédiatre décide d’organiser une hospitalisation de plusieurs jours pour réaliser plusieurs examens (IRM, EEG, consultation génétique, dermato, neuropsy,…). Diagnostic  : Trouble Déficit de l’Attention avec Hyperactivité et opposition (TDA-H) et kyste sur la glande pinéale. Mise en place d’un traitement psychostimulant puissant à prendre tous les jours, suivi à l’hôpital tous les 6 mois et suivi psychologique au CMP chaque semaine. Les choses ont l’air de s’améliorer.

           Nous avons fait pour l’entrée en 6ème une demande d’orientation en EREA avec internat afin de respecter le choix de Cléa. L’orientation a été acceptée ; nous attendons l’affectation. Affectation à l'EREA de Claix (Grenoble), Cléa a visité, elle est ravie. (coût : environ 2000€ par an, reste à charge après déduction de la bourse : environ 1200€ soit 400€ par trimestre). la rentée c'est bien passée. cléa est dans une classe de 11 élèves : 8 garçons, 3 filles. elle est la seule élève de 6ème à être interne. Elle partage sa chambre avec une 5ème et une 4ème. elle commence les cours le lundi à 10h et termine le vendredi à 12h. les seances de psychologue seront le lundi avnt de partir et les seances d'orthophonie le vendredi apès midi. l'Erea organige des activités pour les mercredis et jeudis apès midi (randonnées, canoés, vtt, cinéma, escalade, piscine, ski, ...).

           Depuis septembre 2018, Cléa se plaint de douleurs articulaires à la cheville. Après examens, découverte d’un nodule tendineux au niveau du tendon d’Achille droit qui nécessite un plâtre et des semelles orthopédiqudes. Puis reprise de la gym. Cléa se plaint toujours de douleurs à d’autres articulations mais on ne s’inquiète pas.

          Début avril, son poignet gauche est déformé sans raison particulière : radios, plâtre, puis consultation avec un chirurgien orthopédiste dans une clinique à Ecully. Nouveau diagnostic : Maladie de Madelung bilatérale. Interdiction de pratiquer la gym à vie ! Un rêve brisée pour une petite fille passionnée !!!

          Sidération, désespoir, colère, nous passons par toutes les étapes. Quant à Cléa, elle est en colère contre la terre entière. Nous décidons de faire des recherches, de discuter avec des parents d’enfants atteints par cette maladie. C’est une maladie rare, le plus souvent génétique, qui touche principalement les filles et qui est handicapante, invalidante et très douloureuse. Il n’existe pas de traitement pour la guérir, juste de la chirurgie et des antidouleurs pour améliorer le quotidien et maintenir un maximum d’autonomie. Sur le conseil de quelques personnes déjà passées par là, nous avons demandé un rdv avec une spécialiste à l’hôpital Necker à Paris. Cette spécialiste ne suit que quelques dossiers et nous a choisis ! C’est un premier pas vers une prise en charge globale du dossier médical de Cléa, avec notamment des recherches génétiques plus poussées (un seul syndrome serait-il à l’origine de l’ensemble des symptômes de Cléa ?).

                         

            Nous avons commencer un suivi sur Paris à l'Hôpital Necker, l'HFME de Lyon n'étant plus en mesure de soigner Cléa. Nos premiers rdv ont eu lieu le 10 juillet en génétique au centre MOC ( Maladies Osseuses et Constitionnelles) et en chirurgie orthopédique. Cléa est bien atteinte de la maladie de Madelung bilatérale. Elle sera opérée le 9 septembre 2019 à la Clinique de la Main Trocadéro qui fonctionne avec l'hopital Necker pour cette maladie. La généticienne est très interessé par le dossier de Cléa. Des analyses osseuses et sanguines seront réalisées lors de l'opération des poignets. Cléa va passer des radios du corps complet pour compléter le dossier.

           Nous créons cette cagnotte, pour nous aider à financer les trajets, les hébergements et tous les frais liés aux rdv médicaux ainsi qu’à l’achat du matériel destiné à améliorer le quotidien de Cléa.

           Nous aimerions également que soient réalisés des tests génétiques sur ses frères et sa sœur qui ont aussi des problèmes de santé et qui peuvent être porteurs de la maladie.

Merci de votre participation, chaque don est important pour l’avenir de Cléa.

Vous pouvez suivre l’utilisation de la cagnotte sur :

- la page Facebook : Une vie meilleure pour Cléa

- en nous contactant à uneviemeilleurepourclea@outlook.com

Ou : Hubert et Cécile Renault       

       81 route de pommeret 38730 valencogne

       07-70-40-41-53

 

utilisation de la cagnotte : 

- 80 € train ouigo 

- 58,64 € hôtel ibis budget

- 40 € 2 valises cabine 

- 20 € placard à casiers pour augmenter l'autonomie

- 200 € dépenses sur Paris (repas, RER, Métro)

- 163 € 50 billets de train aller-retour (Lyon Perrache/Paris gare de Lyon) pour consultation anesthésiste le 5 septembre

- 225 € billets de train aller retour (Lyon Part-Dieu/Paris gare de Lyon) du 8 et 13 septembre

- 39 € billets de TER pour le 5 septembre et le 8 septembre.

les prochains rdv pour cléa :

lundi 20 mai 2019 : pédiatre (service de pédiatrie - hôpital de Voiron)

mercredi 5 juin 2019 : radios des avants bras et IRM du poignet gauche (clinique du val d'ouest à Ecully)

lundi 8 juillet 2019 :suivi TDA-H, consultation diététique, bilan neuropsychologique, IRM cérébral (service d'épileptologie clinique, des troubles du sommeil et de neurologie fonctionnelle de l'enfant - Hôpital Femme Mère Enfant à Bron)

mercredi 10 juillet 2019 : consultations spécialistes (hôpital Necker enfant malade à Paris): orthopédie, génétique, centre référent des maladies osseuses constitutionnelles

lundi 15 juillet 2019 : radio rachis entier (f+p), radio bassin (f), radio des 2 genoux (f), age osseux (centre de radiologie à Moirans)

jeudi 5 septembre 2019 : consultation anesthésiste (clinique de la main Trocadero à Paris)

dimanche 8 septembre : hospitalisation pour opération des 2 poignets (clinique de la main Trocadéro à Paris)

vendredi 13 septembre : consultation post-op (clinique de la main Trocadéro à Paris)

jeudi 30 janvier 2020 : consultation génétique (Hôpital Femme Mère Enfant à Bron)

sans oublier : 
- tous les lundis matin psychologue (CMP la tour du pin) 
- tous les vendredis après-midi orthophonie langage écrit / oral (Voiron)
- tous les vendredis après midi orthophonie logico-maths (Voiron)
- tous les 28 jours médecin généraliste pour renouveler le traitement pour le TDA-H

 

1695.00 €
collectés
959 jours
restants
Présentation de mon projet

Enseignants spécialisés dans l’accueil de jeunes en situation de handicaps moteurs et sensoriels, nous projetons de faire découvrir Paris à une dizaine d’élèves scolarisés à la rentrée 2019 en classe de Première et Terminale Générales.

Ce voyage se présente comme un projet pédagogique transdisciplinaire.

Paris, ville-monde, actrice majeure de l’économie globalisée, lieu clé dans la gouvernance mondiale, est aussi un centre de la création culturelle, ainsi qu’un lieu de la mémoire contemporaine. Elle se trouve donc placée au cœur de nos programmes scolaires d’histoire - géographie, littérature et sciences économiques et sociales des classes du lycée d’enseignement général.

 

Au-delà des enjeux relatifs à l’acquisition dynamique, vécue, des savoirs, ce voyage s’inscrit également dans une perspective sociale. En effet, beaucoup de nos élèves cumulent handicaps physiques, sensoriels mais aussi sociaux et nombre d’entre eux n’ont encore jamais eu l’opportunité de faire un tel voyage.

Pourtant, nos jeunes sont profondément investis tant dans leur scolarité, que dans les actions citoyennes.


A quoi servira l'argent collecté

Nous rencontrons cependant un certain nombre de difficultés, notamment de transport. L’option ferroviaire est exclue, la SNCF n’autorisant qu’un seul fauteuil roulant électrique par rame (notre groupe en compte quatre plus quatre autres manuels). Dès lors, nous pourrions envisager la location d’un bus adapté (avec plateforme extérieure d’accès mobile pour les fauteuils), mais le devis qui nous est proposé atteint 8255 euros.

Ce bus est indispensable et, surtout, parfaitement adapté aux personnes à mobilité réduite.


Notre équipe

Personnels et élèves du Centre d'enseignement secondaire spécialisé Jean Lagarde de Ramonville Saint-Agne (31250).

Cet établissement fonctionne grâce à un partenariat entre l'ASEI et l'Éducation Nationale. L'ASEI étant une association reconnue d'utilité publique, vous pourrez déduire votre don lors de votre déclaration d'impôts sur le revenu.

Note pour l'organisateur : si vous ajoutez des liens vers un autre site web, pensez à les activer (Avant dernier bouton)

365.00 €
collectés
Terminé

Couple dans la vie et dans le sport, triathlètes, traileurs et orienteurs, nous avons découvert le Swimrun en 2016, discipline née en Suède qui consiste à rallier, à deux, un point A à un point B en courant ou nageant selon les terrains rencontrés.


En 2018, nous avons eu la chance d’être tirés au sort pour participer aux championnats du monde de Swimrun en Suède (65km run – 10km swim en 26 portions) où nous avons terminé 40ème équipe mixte en 11h52 (
Reportage TV).

Cette année, nous avons été qualifiés sur notre classement mondial dans la discipline. La course aura lieu le 2 septembre 2019.

Nous lançons cette cagnotte afin de nous aider à financer cet objectif et les courses préparatoires associées (Amphiman en Belgique, Authieman en France, Ötillö Engadin en Suisse).

Nous adossons à notre démarche l’association rémoise ROSEAU qui vient en aide aux enfants atteints de leucémie (association ROSEAU). Leur projet actuel est le financement d’une maison pour accueillir les parents d’enfants hospitalisés.


La moitié de la somme récoltée grâce à vos dons (100% sécurisés et sans frais) sera reversée à l’association.

Couple in life and in sport, we discovered the Swimrun in 2016, discipline born in Sweden which is to join, as a pair, a point A to a point B by running or swimming according to the terrains encountered.

In 2018, we have been fortunate to be drawn to participate in the Swimrun World Championships in Sweden (65km run - 10km swim in 26 portions) where we finished 40th mixed team in 11:52.

This year we have been qualified on our world ranking in the discipline. The race will take place on September 2, 2019.

We are launching this prize pool to help us finance this objective and the associated preparatory races (Amphiman in Belgium, Authieman in France, Ötillö Engadin in Switzerland).

We support our approach the Reims Association ROSEAU which helps children with leukemia (association ROSEAU). Their current project is funding a house to accommodate parents of hospitalized children.

Half of the amount collected thanks to your donations (100% secure and free) will be donated to the association.

1001.00 €
collectés
Terminé
Présentation du projet
Nous sommes l'équipage mère et fille "Las Zorras des Andes" pour le Trophée Roses des Andes dont le départ aura lieu en 2020. Le Trophée Roses des Andes est un rallye solidaire d'orientation 100% féminin, qui se déroule en Argentine. L'objectif étant de rallier les différentes étapes à l'aide d'un roadbook et d'une boussole en parcourant le minimum de kilomètres tout en respectant les différents points de passage. Dans une démarche
Notre départ est le 19 avril 2020.


A quoi servira l'argent collecté

Tout d'abord à financer notre participation au rallye car 1€ collecté = 1km parcouru !

En participant à ce rallye solidaire en Argentine, nous oeuvrons également pour plusieurs associations : Enfants du désert qui se mobilise localement auprès d’écoliers géographiquement isolés et défavorisés, Fundacion Equinoterapia del Azul à Salta spécialisée dans l'équithérapie (le cheval est un partenaire thérapeutique auprès d'enfants atteints de handicap).

Notre équipe

Cyrille (la fille) : pilote

Nadège (la mère) : co-pilote

Le petit plus :

Participation libre mais pour 20€ ou plus : embarquez avec nous pendant le rallye ! Laissez-nous un mot et nous le collerons sur notre 4x4 ! Nous vous transmettrons la photo une fois revenue ;)

 

0.00 €
collectés
126 jours
restants

Salut à tous,

Je me présente rapidement, je m'appelle Edouard Lebouvier et pour résumer je suis expert en environnement dans le domaine de la solidarité internationale et... apiculteur amateur.De retour d'une mission de 4 ans à Haïti, je vous invite (si vous en avez les moyens et l'envie) à participer très concrètement au soutien de la filière apicole haïtienne, pour en savoir plus je vous invite à lire ce qui suit...


L'histoire :

En décembre 2012 je posais le pied à Haïti pour la première fois pour un stage de fin d'étude au sein du Mouvement Paysan Papay (MPP) dans la commune de Hinche (Département du Centre).


Pendant un peu plus de 4 mois j'ai travaillé à un diagnostic des activités économiques de ce mouvement paysan, et j'ai entre autre été amené à travailler avec un jeune homme de 78 ans à l'époque, Nelson Février, technicien apicole. Malgré mon créole balbutiant à l'époque et sa compréhension toute relative du français, nous nous sommes liés d'amitié. Pendant ce premier voyage Nelson m'a fait partager sa passion pour son métier et m'a expliqué comment fonctionnait la filière apicole haïtienne.

En 2014 je suis revenu pour une mission de plusieurs mois puis en 2015 j'ai pu rapidement enchainer avec un contrat de plus long terme (2 ans au départ qui se sont transformés en 4 au fil du temps).

 

 

Et c'est là que l'histoire commence vraiment... en 2015, sachant que je restais un peu plus longtemps et comme Nelson avait réussi à piquer ma curiosité (c'est le cas de le dire) sur le travail d'apiculteur, je lui ai proposé de m'initier. En poussant le réflexion on s'est dit que c'était un peu idiot qu'il ne partage son savoir qu'avec un étranger qui partirait un jour ou l'autre et c'est comme ça que j'ai proposé à trois autres personnes du voisinage de s'initier avec moi. Ainsi le savoir de Nelson se transmettrait au niveau local.

Nous avons commencé timidement et plus sous forme de loisir en achetant 4 colonies dont nous nous occupions en en profitant aussi pour partager des moments de convivialité et souvent de franche rigolade.

Et puis assez rapidement nous avons décidé d'agrandir notre activité pour arriver aujourd'hui à 19 colonies et en intégrant d'autres membres pour arriver à un groupe de 10 personnes qui forme aujourd'hui l'association GP2AP (Gwoupman Pwomosyon Apikilti ak Agwoekoloji Papay/Groupement de Promotion de l'Apiculture et de l'Agroécologie de Papaye).


L'association :

Ces derniers mois nous avons travaillé à nous structurer, nous avons écrit ensemble les statuts de notre groupe (GP2AP) et nous avons déposé un dossier de légalisation de la structure auprès des autorités locales.

Nos objectifs :

. Renforcer et valoriser les capacités de chaque membres dans les domaines de       l'apiculture et de l'agroécologie

. Renforcer les capacités techniques et économiques de tous les membres

. Partager nos connaissances avec les personnes et institutions demandant un appui et   partageant notre vision

Nos moyens d'action:
. L'exploitation d'un rucher de 19 colonies et la commercialisation du miel produit

. L'exploitation selon les techniques agroécologiques d'une parcelle de terre d'¼ ha et la   vente de la production sur le marché local

. Assurer des formations à destination de ses membres et des personnes ou institution en faisant la demande


L'équipe :

     

Dans l'ordre, Agame (Président) / Moccène (Vice Président) / Maxeau (Secrétaire) / Erna (Trésorière)

   

 Nelson (Conseiller) / Thomas (Conseiller) / Philippe (Délégué) / Jacques Cius (Délégué)

  

John (Membre de la première heure) / Endy (Membre)/ Et votre serviteur...


Le rucher:

Nos ruches sont situées sur les rives de la rivières Samana à l'ombre d'un grand manguier, à proximité d'un bosquet boisé et des jardins des paysans des alentours. Tous ces éléments fournissent à nos abeilles de quoi nous offrir un miel savoureux dont la saveur et la couleur évolue au gré des différentes floraisons.

 

 

 

 

 

Nous produisons peu (entre 20 et 40 kilos par an) mais depuis le début nous avons toujours mis l'accent sur la qualité et nous nous sommes ouvert une petite clientèle de connaisseurs prêts à payer le prix pour ce miel d'exception.

Cependant tout n'est pas rose, la récolte est toujours incertaine, le travail de nos abeilles étant soumis au dérèglement climatique et à la réduction de la surface butinable due au déboisement (mais contrairement aux apiculteurs français nous ne sommes pas impactés par l'utilisation des pesticides, trop couteux pour les paysans du voisinage).Nous connaissons donc des hauts et des bas selon les années.


Ce qui entre dans nos caisses est partagé entre investissement (achat de nouvelles colonies d'outillage etc...) et partage des bénéfices au profit de chacun des membres de notre joyeuse bande (jusqu'à 5000 gourdes soit environ 100$ US pour notre meilleure année, ça paraît peu mais ça permet par exemple de payer une année de scolarité).

Mais le constat est clair, on ne peut pas vivre pleinement de l'apiculture, les rendements sont trop instables d'une saison à l'autre. Il a donc fallu se diversifier et mettre les compétences de nos membres techniciens en agroécologie à profit !


Le jardin :

En 2018 nous avons donc commencé par un petit jardin derrière ma maison, piments, papayes, gingembre, curcuma, poivrons tomates et poireaux ont envahis l'arrière cours.

Après une année les bénéfices dégagés par le jardin et l'apiculture ont été entièrement réinvestis pour louer une terre agricole avec une règle de base, la production du GP2AP serait agroécologique ou ne serait pas ! C'est aujourd'hui chose faite, nous avons loué pour 4 ans un lopin d'un peu plus d'1/4 d'hectar au bord de la rivère Samana où nous produisons légumes, maïs, bananes, papayes, canne à sucre, gombos,manioc, malanga et bientôt gingembre, curcuma et plantes médicinales, le jardin compte aussi des mangues, avocats, arbre à pain,noix de cajou etc...

                           


Bref en regardant en arrière nous avons beaucoup avancé et nous sommes arrivés à un niveau que nous n'aurions jamais imaginé au commencement tout en préservant l'esprit convivial des premiers temps.

 

Nos besoins :

Pourquoi je vous raconte tout ça ? Et bien parce que depuis quelques semaines j'ai quitté Haïti et mes amis apiculteurs, du coup je pense à l'avenir du groupe. L'idée depuis que nous avons commencé à nous structurer à toujours été de créer une structure autonome qui ne dépende pas de ma présence ou d'une aide extérieure. Aujourd'hui des bases solides sont posées, notre groupe est soudé, nos perspectives ont été définies en commun, bref ça marche ! A relativement court terme les membres du GP2AP vont pouvoir commencer à récolter les fruits de tout ce travail et de tous ces sacrifices (sacrifier le court terme et l'individuel au profit de l'avenir et du collectif n'est pas une chose facile en Haïti et certains de nos membres vivent des situations personnelles très difficiles, le mot de sacrifice n'est donc pas trop fort).

Mais voilà, il faut aussi se montrer pragmatique, pour garantir la réussite de tout ça il faudrait néanmoins un dernier coup de pouce en réalisant certains investissement que ni le groupe ni moi ne pouvons assurer.


Alors si vous en avez l'envie et les moyens, je vous propose de participer à cette campagne de financement participatif pour nous aider à atteindre nos objectifs. Voilà en résumé les investissements prioritaires que nous avons définis en commun et auxquels nous vous invitons à participer si le cœur vous en dit...


Pour l'apiculture :

L'achat d'un extracteur manuel (centrifugeuse) nous permettrais de gagner un temps précieux pendant la récolte du sirop mais surtout d'avoir une pratique plus respectueuse pour nos abeilles que la technique traditionnelle qui les oblige à rebatir leur rayons après chaque récolte. MONTANT 280 EUR

Pour le jardin :

Dans un contexte Haïtien de sécheresse chronique et d'absence de système d'irrigation la réussite de notre jardin repose sur l'achat d'une pompe à eau et des tuyaux d'irrigation (aujourd'hui nous louons une vieille pompe dont l'espérance de vie est minime). 

MONTANT 1720 EUR


Bien sur nous avons beaucoup d'autres idées à concrétiser comme la construction d'un bac de lombricompostage, la création d'une pépinière pour aider au reboisement de la zone où nous travaillons, l'aménagement d'une tonelle pour acceuillir les étudiants et paysans souhaitant se former à l'apiculture, bref si la cagnotte venait à dépasser le montant prévu ce ne sont pas les idées qui manquent pour utiliser les fonds à bon escient !!!



Note pour l'organisateur : si vous ajoutez des liens vers un autre site web, pensez à les activer (Avant dernier bouton)

1337.00 €
collectés
Terminé
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