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Campagnes publiques

Il était une fois, une petite guerrière extra-ordinaire...

Lyna pointe le bout de son nez le 27 Avril 2017 pour le plus grand bonheur de ses parents et de son grand frère qui l'attendait avec impatience! Tout ce passe à merveille, c'est un bébé sourire! Lehyan est un super grand frère.

Le temps passe, Lyna grandit mais maman trouve que les progrès ne sont pas au rendez vous... On patiente et stimule Lyna, mais toujours rien...On s'inquiète un peu; le médecin nous fait prendre les rdv d'usage, ophtalmo, neurologue et tout ce qui suit! 
Un midi à la maison avec maman, Lyna est bizarre d'un seul coup, devient bleue, toute raide dans sa chaise haute...Résultat des courses, pompier, hôpital, IRM, EEG, neurologue en urgence.
Verdict: crise d’épilepsie, IRM pas bon... Début des investigations pour savoir ce qu'il se passe.

A ce moment là, le ciel nous tombe sur la tête... Lyna aurait une maladie génétique rare.


Malheureusement son épilepsie est pharmaco-résistante, elle fait partie des symptômes de sa maladie.  

Depuis nous avons eu droit à plusieurs séjours à l'hôpital, environ 1 par mois, avec quelques mauvaises surprises à chaque fois: séjour en réanimation, aplasie à cause de la Dépakine... Des moments très difficiles pour papa, maman, grand frère en or, les papys et les mamies! (on passe un peu les détails pour pas vous donner le cafard-;-))

Depuis Lyna a rencontré le généticien, elle a une duplication importante du chromosome X (XP11)
Lyna est toujours hypotonique avec 13kg à porter au quotidien, des gestes si simple habituellement mais tellement compliqué aujourd'hui...

Pour faire simple, en quelques mois, votre vie bascule mais il faut faire avec, cette petite princesse au grand sourire est là et il faut l'aider du mieux que l'on peut, réévaluer votre projet de vie...

Agenda de ministre, vie à 200 à l'heure, maman travail moins, papa plus et Lehyan suit!

Maman rencontre une autre maman en or avec une petite fille malade (le périple de Jeanne sur facebook) et cela lui donne de l'espoir, on parle de rdv, d'association, de choses de notre nouvelle vie.
Maman réfléchit et on décide de créer l'association, pour nous aider financièrement, pour trouver du soutien, pour rencontrer de nouvelles personnes, pour partager notre histoire.

Alors si vous avez envie de faire un petit geste, une bonne action, c'est maintenant! 
Pour progresser Lyna a besoin de soins et certains ne sont pas pris en charge, tout est plus cher pour un enfant handicapé, c'est un peu le parcours du combattant ou Ford Boyard en moins drôle évidement!

Maman et Papa s'interrogent souvent sur l'avenir, Lyna fait de petits progrès, Lehyan y contribue... Qui a une boule de cristal qui fonctionne?!

Merci à ceux qui nous soutiennent déjà et merci aux nouveaux arrivants!
Vous faites un peu partie du conte maintenant, vous aurez droit aux autres chapitres du livre!

Papa, Maman, Lehyan et Lyna vous remercie du fond du cœur et à très bientôt pour de nouvelles aventures avec mini guerrière au grand sourire!

 

 

 

 

 

 

 

 

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