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Campagnes publiques

UNE VIE MEILLEURE POUR CLÉA !

          Cléa a pointé le bout de son nez le 5 décembre 2008, une belle petite fille, 3kg200 et 48 cm de bonheur mais au bout de trois mois, les premiers examens à l’hôpital : radios, scanner,… et un premier diagnostic : microcranie. Rien de très grave a priori, juste la croissance du crâne à surveiller… On reprend une vie normale.

          Mais hélas, plus Cléa grandit plus les problèmes se multiplient : épilepsie interne (absences), somnambulisme et troubles du sommeil. Cléa a 3 ans, ne s’intègre pas, bouge beaucoup, n’a peur de rien sauf des gens. En maternelle, elle refuse de s’intégrer, de participer aux activités collectives et s’oppose régulièrement aux enseignantes (déchire ses feuilles, se coupe les cheveux, crises de colère,..). Mise en place de séances d’orthophonie pour des problèmes d’apprentissages et passage en primaire. Le CP est identique à la maternelle… Commence l’année de CE1, Cléa a régressé pendant l’été et son comportement empire (crises de colère +++, fugues, mises en danger,…). Les autres enfants se moquent de plus en plus d’elle !

           Heureusement, Cléa découvre la gym aux agrès. Elle se passionne, s’investit, s’entraîne à la maison, fait des progrès, s’épanouit et gagne des médailles. La gym est sa bouffée d’oxygène, le seul endroit où elle ne se sent pas différente et où elle n’est pas en échec.

           L’école c’est de pire en pire jusqu’à l’orientation en classe Ulis, à 30 min de la maison. Elle se sent plus à sa place, comprise par les enseignants et se fait des amis. Ajout de séances d’orthophonie.

          Beaucoup de rdv à l’Hôpital Femme Mère Enfant de Bron. Cléa est suivie dans différents services qui ne communiquent pas. La neuro-pédiatre décide d’organiser une hospitalisation de plusieurs jours pour réaliser plusieurs examens (IRM, EEG, consultation génétique, dermato, neuropsy,…). Diagnostic  : Trouble Déficit de l’Attention avec Hyperactivité et opposition (TDA-H) et kyste sur la glande pinéale. Mise en place d’un traitement psychostimulant puissant à prendre tous les jours, suivi à l’hôpital tous les 6 mois et suivi psychologique au CMP chaque semaine. Les choses ont l’air de s’améliorer.

           Nous avons fait pour l’entrée en 6ème une demande d’orientation en EREA avec internat afin de respecter le choix de Cléa. L’orientation a été acceptée ; nous attendons l’affectation. Affectation à l'EREA de Claix (Grenoble), Cléa a visité, elle est ravie. (coût : environ 2000€ par an, reste à charge après déduction de la bourse : environ 1200€ soit 400€ par trimestre). la rentée c'est bien passée. cléa est dans une classe de 11 élèves : 8 garçons, 3 filles. elle est la seule élève de 6ème à être interne. Elle partage sa chambre avec une 5ème et une 4ème. elle commence les cours le lundi à 10h et termine le vendredi à 12h. les seances de psychologue seront le lundi avnt de partir et les seances d'orthophonie le vendredi apès midi. l'Erea organige des activités pour les mercredis et jeudis apès midi (randonnées, canoés, vtt, cinéma, escalade, piscine, ski, ...).

           Depuis septembre 2018, Cléa se plaint de douleurs articulaires à la cheville. Après examens, découverte d’un nodule tendineux au niveau du tendon d’Achille droit qui nécessite un plâtre et des semelles orthopédiqudes. Puis reprise de la gym. Cléa se plaint toujours de douleurs à d’autres articulations mais on ne s’inquiète pas.

          Début avril, son poignet gauche est déformé sans raison particulière : radios, plâtre, puis consultation avec un chirurgien orthopédiste dans une clinique à Ecully. Nouveau diagnostic : Maladie de Madelung bilatérale. Interdiction de pratiquer la gym à vie ! Un rêve brisée pour une petite fille passionnée !!!

          Sidération, désespoir, colère, nous passons par toutes les étapes. Quant à Cléa, elle est en colère contre la terre entière. Nous décidons de faire des recherches, de discuter avec des parents d’enfants atteints par cette maladie. C’est une maladie rare, le plus souvent génétique, qui touche principalement les filles et qui est handicapante, invalidante et très douloureuse. Il n’existe pas de traitement pour la guérir, juste de la chirurgie et des antidouleurs pour améliorer le quotidien et maintenir un maximum d’autonomie. Sur le conseil de quelques personnes déjà passées par là, nous avons demandé un rdv avec une spécialiste à l’hôpital Necker à Paris. Cette spécialiste ne suit que quelques dossiers et nous a choisis ! C’est un premier pas vers une prise en charge globale du dossier médical de Cléa, avec notamment des recherches génétiques plus poussées (un seul syndrome serait-il à l’origine de l’ensemble des symptômes de Cléa ?).

                         

            Nous avons commencer un suivi sur Paris à l'Hôpital Necker, l'HFME de Lyon n'étant plus en mesure de soigner Cléa. Nos premiers rdv ont eu lieu le 10 juillet en génétique au centre MOC ( Maladies Osseuses et Constitionnelles) et en chirurgie orthopédique. Cléa est bien atteinte de la maladie de Madelung bilatérale. Elle sera opérée le 9 septembre 2019 à la Clinique de la Main Trocadéro qui fonctionne avec l'hopital Necker pour cette maladie. La généticienne est très interessé par le dossier de Cléa. Des analyses osseuses et sanguines seront réalisées lors de l'opération des poignets. Cléa va passer des radios du corps complet pour compléter le dossier.

           Nous créons cette cagnotte, pour nous aider à financer les trajets, les hébergements et tous les frais liés aux rdv médicaux ainsi qu’à l’achat du matériel destiné à améliorer le quotidien de Cléa.

           Nous aimerions également que soient réalisés des tests génétiques sur ses frères et sa sœur qui ont aussi des problèmes de santé et qui peuvent être porteurs de la maladie.

Merci de votre participation, chaque don est important pour l’avenir de Cléa.

Vous pouvez suivre l’utilisation de la cagnotte sur :

- la page Facebook : Une vie meilleure pour Cléa

- en nous contactant à uneviemeilleurepourclea@outlook.com

Ou : Hubert et Cécile Renault       

       81 route de pommeret 38730 valencogne

       07-70-40-41-53

 

utilisation de la cagnotte : 

- 80 € train ouigo 

- 58,64 € hôtel ibis budget

- 40 € 2 valises cabine 

- 20 € placard à casiers pour augmenter l'autonomie

- 200 € dépenses sur Paris (repas, RER, Métro)

- 163 € 50 billets de train aller-retour (Lyon Perrache/Paris gare de Lyon) pour consultation anesthésiste le 5 septembre

- 225 € billets de train aller retour (Lyon Part-Dieu/Paris gare de Lyon) du 8 et 13 septembre

- 39 € billets de TER pour le 5 septembre et le 8 septembre.

les prochains rdv pour cléa :

lundi 20 mai 2019 : pédiatre (service de pédiatrie - hôpital de Voiron)

mercredi 5 juin 2019 : radios des avants bras et IRM du poignet gauche (clinique du val d'ouest à Ecully)

lundi 8 juillet 2019 :suivi TDA-H, consultation diététique, bilan neuropsychologique, IRM cérébral (service d'épileptologie clinique, des troubles du sommeil et de neurologie fonctionnelle de l'enfant - Hôpital Femme Mère Enfant à Bron)

mercredi 10 juillet 2019 : consultations spécialistes (hôpital Necker enfant malade à Paris): orthopédie, génétique, centre référent des maladies osseuses constitutionnelles

lundi 15 juillet 2019 : radio rachis entier (f+p), radio bassin (f), radio des 2 genoux (f), age osseux (centre de radiologie à Moirans)

jeudi 5 septembre 2019 : consultation anesthésiste (clinique de la main Trocadero à Paris)

dimanche 8 septembre : hospitalisation pour opération des 2 poignets (clinique de la main Trocadéro à Paris)

vendredi 13 septembre : consultation post-op (clinique de la main Trocadéro à Paris)

jeudi 30 janvier 2020 : consultation génétique (Hôpital Femme Mère Enfant à Bron)

sans oublier : 
- tous les lundis matin psychologue (CMP la tour du pin) 
- tous les vendredis après-midi orthophonie langage écrit / oral (Voiron)
- tous les vendredis après midi orthophonie logico-maths (Voiron)
- tous les 28 jours médecin généraliste pour renouveler le traitement pour le TDA-H

 

2685.00 €
collectés
755 jours
restants
Présentation du projet
Nous sommes l'équipage mère et fille "Las Zorras des Andes" pour le Trophée Roses des Andes dont le départ aura lieu en 2020. Le Trophée Roses des Andes est un rallye solidaire d'orientation 100% féminin, qui se déroule en Argentine. L'objectif étant de rallier les différentes étapes à l'aide d'un roadbook et d'une boussole en parcourant le minimum de kilomètres tout en respectant les différents points de passage. Dans une démarche
Notre départ est le 19 avril 2020.


A quoi servira l'argent collecté

Tout d'abord à financer notre participation au rallye car 1€ collecté = 1km parcouru !

En participant à ce rallye solidaire en Argentine, nous oeuvrons également pour plusieurs associations : Enfants du désert qui se mobilise localement auprès d’écoliers géographiquement isolés et défavorisés, Fundacion Equinoterapia del Azul à Salta spécialisée dans l'équithérapie (le cheval est un partenaire thérapeutique auprès d'enfants atteints de handicap).

Notre équipe

Cyrille (la fille) : pilote

Nadège (la mère) : co-pilote

Le petit plus :

Participation libre mais pour 20€ ou plus : embarquez avec nous pendant le rallye ! Laissez-nous un mot et nous le collerons sur notre 4x4 ! Nous vous transmettrons la photo une fois revenue ;)

 

0.00 €
collectés
Terminé

Starting mid-June 2019, I intend to cycle and hike from the Northernmost town of Alaska reachable by road (Prudhoe Bay) to the Southernmost town of Argentina (Ushuaïa). On the way I will follow two of the world’s biggest mountain ranges, the Rockies and the Andes. The Wilderness is easier reached on foot so I will sometimes put the bike aside and do long distances hikes.


Over 20 months I will cover around 30000km. Thanks to the app
AtlasGO, every step and pedal stroke will raise funds for charities. As an ambassador for the WorldCleanUpDay I will #keepitclean by picking up the trashes I find and locate what I can’t carry.


But how many cereal bars will I eat, in TOTAL? Help me finance this adventure by making a donation of minimum 10€ and leave your guessed number in message/comment. The winner will be gratified with a signed piece of gear at the end of the journey !

 

More info here.

Don't have a account in Euro and don't want to be charge over the roof rates but still want to contribute ? I've got you sorted ! I can accept personnal deposit in any currencies. Just leave a message and I will touch base with informations.

2279.00 €
collectés
298 jours
restants

Ce projet est né d’une prise de conscience : la solidarité internationale est un échange mutuel où chacun doit changer son mode de pensée. Perm&change s’inscrit dans cette perspective pour développer un projet de collaboration entre les jeunes d’un lycée agricole et les enfants d’une école africaine avec les paysans du village autour de la permaculture.

Perm&change, ce n'est pas seulement apporter une aide. Le but du projet est que chaque participant puisse en profiter pour s'enrichir culturellement et humainement. La permaculture repose sur un principe d'harmonie entre l'homme et son environnement, le but étant de bénéficier de la production de la Terre, sans lui nuire. En étudiant les diverses relations qui unissent les éléments de notre environnement, nous pouvons développer des structures qui produisent de façon efficace tout en limitant l'intervention humaine et en préservant la biodiversité, voir en l'améliorant. Pour parvenir à cet idéal, une observation et une adaptation permanente sont nécessaires.

Les objectifs du projet sont multiples, et ne peuvent pas tous figurer objectivement; puisque le but même est que chacun en tire quelque chose de personnel et unique. En plus de l'échange entre les jeunes français et sénégalais, qui a pour but de faire découvrir à chacun un univers, un mode de vie, une culture et une réalité autre que la sienne; le projet va donner lieu à des réalisations concrètes en permaculture au Sénégal et en France.

Une équipe de formateurs en permaculture sénégalais, membre d'associations partenaires du projet, vont aider les maraîchers et les élèves de l'école à découvrir la permaculture.

Une structure permacole va être construite dans la cour de l'école avec l'ensemble des enseignants, des élèves ainsi que de leurs parents.

Tous les participants du projet (enseignants, élèves, parents et maraîchers) bénéficieront d'une formation en permaculture pour pouvoir développer la structure dans l'école et dans leurs cultures personnelles. 

En France, au lycée agricole de Rethel, la classe de quatrième développe déjà un jardin, accompagné d'une collecte de déchets végétaux pour produire du compost.

Le site dispose aussi de ruches, de lapins, et nouvellement d'un poulailler. Le but du projet est de sensibiliser les élèves et le personnel à la permaculture pour faire évoluer le mode de culture du potager et la gestion de son environnement.

De nombreux autres organismes et associations nous ont offert leur soutien pour ce projet.
Heliotopia est une association reconnue d'intérêt général, qui héberge depuis 2004 les initiatives de solidarité internationale d'élèves des Mines ParisTECH. C'est l'association qui héberge ce projet et à qui les fonds sont destinés.
Mediaquart est une association franco-sénégalaise qui accompagne de jeunes entrepreneurs et projets hors-système. Elle accompagne le projet Perm&change dans son développement.
Duniâma est une association spécialisée en permaculture et en agro-écologie en Afrique de l'Ouest. C'est par son intermédiaire que les formations seront réalisées à Ndiaganiao.
Le convivium Naam Joodo de Slow Food Sénégal travaille dans le domaine de l'agro-écologie et de la permaculture avec notamment plusieurs projets potager dans des écoles. Ils nous accompagnent pour les formations et le développement du potager à Ndiaganiao
Le Baobab est une association ardennaise qui travaille depuis plus de 30 ans sur de nombreux projets de développement local au Sénégal. L'école de Ndiaganiao fait partie de leurs actions.
 
 
 
Pour mener à bien ce projet, de nombreuses structures doivent être mises en place, accompagnées de formations. Pour cela nous participons à de nombreux appels à projets, participons personnellement et en récoltant de l'argent par la vente de nourriture et le crowdfunding.
L'argent récolté sert à:
- mettre en place la structure permacole à l'école de Ndiaganiao : construction du puits (2140€), de la clotûre tout autour de l'école (3272€), d'espaces de compostage (600€) et à mettre en place une pompe solaire (3932€), un système d'irrigation (3207€) et une banque de semences (3112€)
- acquérir du matériel pour l'école et la coopérative: pelles, rateaux, arrosoirs, pioches, gants, bache, corde, fil d'attache, piquets... (2650€)
 - financer les formations: défraiement des formateurs, transport, hébergement pendant 10 mois (5802 €)
 
 
De nombreuses personnes et organismes nous soutiennent déjà !
La campagne d'appels aux dons, avec les ventes de nourriture et les contributions personnelles ont permis de récolter plus de 5000€ !
La région Grand Est, par l'intermédiaire de son Prix Jeunes Talent Grand Est a récompensé la fondatrice du projet et offert 1000€ pour le projet.
L'association Cahier Vert qui soutient l'égalité des chances, nous a versé une subvention de 400€.
Perm&change a remporté l'appel à projet Génération Climat, offrant un soutien financier de 10 000€
L'association Kokopelli nous a offert des semences paysannes pour les sites en France et au Sénégal par l'intermédiaire de sa campagne Semences Sans Frontières.
 
Nous comptons sur votre soutien pour nous aider à faire aboutir ce projet !
Sachez que vos dons sont déductibles d'impôts à hauteur de 66%, pour obtenir un reçu fiscal ou pour plus d'informations, contactez-nous à l'adresse suivante: permechange@gmail.com


Pour suivre le développement du projet et plus d'informations, rendez-vous sur notre site internet...
215.00 €
collectés
Terminé

Notre Objectif ? Participer au Rallye Aïcha des Gazelles édition 2020.

Aidez-nous à relever ce défi !

En quelques mots, ce rallye-raid est le seul évènement au monde à combiner :

·     -Un évènement sportif 100 % féminin mettant en avant des femmes de plus de 30 nationalités au sein de 2900km de désert, à l’aide d’une navigation à l’ancienne, sans GPS et hors-piste

·     -Un engagement écologique, certifié ISO 14001

·     -Un soutien à l’association humanitaire « Cœur de gazelle » œuvrant pour l’éducation, la santé, l’insertion professionnelle auprès des populations locales


Notre équipage : Zèle de Gazelles
Nous sommes Solène et Héloïse. Deux amies qui viennent du Sud de la France et qui ont décidé de tout faire pour participer à cette formidable aventure collective, humaine et engagé.

Soutenez-nous !
Pour écrire cette belle histoire, nous avons besoin de vous ! 
Aidez-nous à vivre cette expérience et surtout laissez-vous embarquez avec nous dans cette aventure extraordinaire !

 

Choisissez votre formule 😉

**Ces offres sont valables uniquement pour les particuliers, pour les professionnels n'hésitez pas à nous contacter à l'adresse zeledegazelles@gmail.com **

-Formule Cars :                     1€ à 30 €    

----Un grand Merci et une grosse bise sous réserve d'un déplacement à votre charge ;)

 

-Formule Taxi :                     30€ à 50 €  

----Une carte postale venue tout droit du Maroc

----Un grand Merci et votre nom dans les remerciements sur notre site internet (si vous le souhaitez)

 

-Formule Drive :                   50€ à 70 €  

----Une invitation à notre soirée de retour où l'on partagera notre folle expérience autour d'un verre.

----Un bracelet "Gazelles toujours"

----Toutes les contreparties précédentes

 

-Formule Fast & Furious       70€ à 100€           Une place à bord !

----Voyagez avec nous ! : Laissez-nous un message (nom/prénom, message personnel / déclaration enflammée…) d'un maximum de 25 caractères qui nous suivra dans le désert sur notre 4x4

----Un magnet au couleur du projet

----Toutes les contreparties précédentes

 

-Formule Gran Torino           Plus de 100€        

----Tirage photo d'une photo du Rallye issus de la photothèque de l’édition 2020 de votre choix (2 photos de 20 * 30 ou 1 poster de 50x70cm)

----Toutes les contreparties précédentes

 

-Formule Max Max                Plus de 500€         On arrive !

* Cette offre est valable pour les personnes résidents en France Métropolitaine (vivant de préférence dans une jolie région prés d'un pub sympathique)

----On vient vous remercier personnellement à bord de notre 4x4

----Toutes les contreparties précédentes

 

Pour + d'infos :

www.zeledegazelles.com

zeledegazelles@gmail.com

620.00 €
collectés
Terminé
Présentation de notre projet

Nous voulons partager notre passion de la montagne et aller à la rencontre de ceux qui vivent dans des lieux parfois éloignés des commodités et du rythme effréné de la ville et de la société de consommation. 
 
A travers ce voyage, nous souhaitons éprouver notre idée de la montagne : 

● Un lieu de richesses et de générosité.

● Un milieu qui permet de se dépasser.  

● Un endroit pour la rencontre entre l’Homme et la Nature.

Nous voulons aussi vous faire découvrir les pays que nous visiterons, à travers des récits vivants et des conseils pratiques pour voyager en van.


Notre équipe

Nous sommes un couple de (presque) trentenaires originaires d'Isère et du Pas-de-Calais. Notre passion commune, la montagne, nous a fait nous rencontrer et nous a poussés à nous installer à Grenoble en 2015. Tous les deux grands voyageurs, nous avons déjà visité un bon nombre de pays mais le virus nous a rattrapé .. c'est ensemble et avec la montagne comme fil rouge que nous ferons ce grand voyage.

 

Notre itinéraire :

C'est en van aménagé (baptisé Pam') que nous partirons pour un an et demi à travers l'Europe et l'Asie, pour découvrir les peuples et les paysages qu'elles ont à nous offrir.

En savoir plus sur l'itinéraire :

https://planificateur.a-contresens.net/itineraire/192128

Notre blog :

Nous voyageons depuis déjà presque un an ! Découvrez nos destinations, aventures, expériences ici :

https://www.rocknroule.com/

 

Le budget :

Nous nous efforçons de diversifier nos sources de revenus, mais comme toute aventure, il y aura des imprévus que nous voulons anticiper au maximum.

Nos talents de bricoleurs étant limités, et les pièces détachées parfois difficiles à trouver, ce budget sera consacré à l'achat de pièces et réparations sur place.

Par exemple, lorsque nous aurons voulu accéder à THE randonnée sur une piste impraticable en Iran, quand nous n'aurons plus de lumière pour circuler en Norvège alors qu'il fera nuit 24h/24, ou que notre moustiquaire aura rendu l'âme en plein milieu de la forêt tropicale cambodgienne ...

Votre contribution nous sauvera peut-être la vie, qui sait ?

 

Les contreparties :

A partir du 15€ : on vous envoie une carte postale

A partir de 50€ : on vous ramène un truc (pas trop volumineux et légal)

A partir de 100€ : on vous invite à venir dormir dans le van (avant, pendant, ou après le voyage !)

2630.00 €
collectés
178 jours
restants

Il était une fois, une petite guerrière extra-ordinaire...

Lyna pointe le bout de son nez le 27 Avril 2017 pour le plus grand bonheur de ses parents et de son grand frère qui l'attendait avec impatience! Tout ce passe à merveille, c'est un bébé sourire! Lehyan est un super grand frère.

Le temps passe, Lyna grandit mais maman trouve que les progrès ne sont pas au rendez vous... On patiente et stimule Lyna, mais toujours rien...On s'inquiète un peu; le médecin nous fait prendre les rdv d'usage, ophtalmo, neurologue et tout ce qui suit! 
Un midi à la maison avec maman, Lyna est bizarre d'un seul coup, devient bleue, toute raide dans sa chaise haute...Résultat des courses, pompier, hôpital, IRM, EEG, neurologue en urgence.
Verdict: crise d’épilepsie, IRM pas bon... Début des investigations pour savoir ce qu'il se passe.

A ce moment là, le ciel nous tombe sur la tête... Lyna aurait une maladie génétique rare.


Malheureusement son épilepsie est pharmaco-résistante, elle fait partie des symptômes de sa maladie.  

Depuis nous avons eu droit à plusieurs séjours à l'hôpital, environ 1 par mois, avec quelques mauvaises surprises à chaque fois: séjour en réanimation, aplasie à cause de la Dépakine... Des moments très difficiles pour papa, maman, grand frère en or, les papys et les mamies! (on passe un peu les détails pour pas vous donner le cafard-;-))

Depuis Lyna a rencontré le généticien, elle a une duplication importante du chromosome X (XP11)
Lyna est toujours hypotonique avec 13kg à porter au quotidien, des gestes si simple habituellement mais tellement compliqué aujourd'hui...

Pour faire simple, en quelques mois, votre vie bascule mais il faut faire avec, cette petite princesse au grand sourire est là et il faut l'aider du mieux que l'on peut, réévaluer votre projet de vie...

Agenda de ministre, vie à 200 à l'heure, maman travail moins, papa plus et Lehyan suit!

Maman rencontre une autre maman en or avec une petite fille malade (le périple de Jeanne sur facebook) et cela lui donne de l'espoir, on parle de rdv, d'association, de choses de notre nouvelle vie.
Maman réfléchit et on décide de créer l'association, pour nous aider financièrement, pour trouver du soutien, pour rencontrer de nouvelles personnes, pour partager notre histoire.

Alors si vous avez envie de faire un petit geste, une bonne action, c'est maintenant! 
Pour progresser Lyna a besoin de soins et certains ne sont pas pris en charge, tout est plus cher pour un enfant handicapé, c'est un peu le parcours du combattant ou Ford Boyard en moins drôle évidement!

Maman et Papa s'interrogent souvent sur l'avenir, Lyna fait de petits progrès, Lehyan y contribue... Qui a une boule de cristal qui fonctionne?!

Merci à ceux qui nous soutiennent déjà et merci aux nouveaux arrivants!
Vous faites un peu partie du conte maintenant, vous aurez droit aux autres chapitres du livre!

Papa, Maman, Lehyan et Lyna vous remercie du fond du cœur et à très bientôt pour de nouvelles aventures avec mini guerrière au grand sourire!

 

 

 

 

 

 

 

 

5670.00 €
collectés
422 jours
restants
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