Bonjour à tous,
Jeanne est une princesse de 7 ans.
Elle est porteuse d une maladie générique rare due à une mutation du gène GABRB2. Il y a 3 cas en France (Jeanne est la plus grande) et environ 50 cas dans le monde.
Cela se manifeste par 1 épilepsie pharmaco résistante (malgré 3 médicaments quotidiens), mais aussi par un retard global ( cognitif, retard moteur), un problème de régulation de la température corporelle.
Depuis 5 ans Jeanne bénéficie de 7 thérapies.
Cela lui a permis de faire d'énormes progrès et d'avoir une évolution à laquelle nous ne nous attendions pas. Autant que le plan moteur que cognitif.
Mais 4 d'entre elles ne sont pas remboursées (Psychomotricité, Equitherapie, Rééducation cérébrale, Educateur spécialisé à domicile).
L'association me permet de financer ces soins pour que Jeanne continue de progresser, d'avancer au maximum et de gagner en autonomie.
Mais aussi d'acheter du matériel adapté ( plaque de détection de crise, oreiller anti étouffement, vélo adapté etc).
Nous avons besoin de vous pour continuer, pour que Jeanne puisse aller encore plus loin.
Merci à tous.
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