Du vélo pour une Asso

Comme disait ce grand chanteur : « Donnez, donnez, donnez-moi, dieu vous le rendra ». Big up à Francis Cabrel !

Oké, je vous vois venir. D’une vous vous dites que c’était Alain Souchon et de deux qu’on n’a jamais vu Dieu donner de la tune à quelqu’un. Peut-être. Sauf si Dieu roulait en Clio noir hier et a donné un billet de 5€ à une famille dans le besoin au feu rouge. Dans ce cas je l’ai vu, et je pourrais aspirer à devenir un messie. Je m'égare légérement, mais comptez sur moi pour vous solliciter lors de la création d’une nouvelle entité religieuse avec une prochaine cagnotte !

Ici, l’action c’est pour un p’tit gars et ses parents, et plus que ça, pour toutes les familles touchées par cette maladie. Noah va bientôt avoir 1 an et contrairement à beaucoup de feignasses comme nous, lui il a dû vraiment se battre pour y arriver, au mental et forcément poussé par l’amour de ses jeunes parents. Après beaucoup de temps en Réa et des mois de recherche, le verdict tombe : il est atteint d’une mutation génétique appelée Hypoplasie Ponto Cérébelleuse de Type 6, que vous connaissez surement sous le nom de PCH6. Non ? Bande d'ignares. Nous sommes sur une maladie, où depuis sa découverte (années 2010) il y a eu… 35 cas. Et là on ne parle pas de 35 cas à Valenciennes ou dans le Nord. C’est bien dans le monde. En gros t’as plus de chance de gagner à l’Euromillion, et de loin.

Cela étant dit, avec tous les spécialistes Sars-CoV-2 qu’on a vu ces derniers mois, y’en a bien un qui va nous trouver le remède. Mais en attendant que Jean-Michel, nous revienne avec la solution, pour le moment il n’y a aucun traitement et très peu d’info sur la maladie. Sauf que les symptômes c’est un peu le jackpot, peut être le seul point commun avec cette foutue loterie. Pour faire simple, ce sont des crises d’épilepsie à répétition, des vitamines, beaucoup de vitamines, à prendre quotidiennement, il est poly handicapé et est atteint de cécité corticale. En gros et pour imager, on prend Philippe Croizon, Andrea Bocelli et Richard Virenque (pour les vitamines), un petit coup de shaker et on a la maladie.

Tout ça nécessite donc des soins auprès de personnes compétentes (kiné, psychomotricité, orthoptie, ergothérapeute...), plusieurs fois par semaine et du matériel qui est très spécifique et hors de prix. Bien entendu, la sécu et les mutuelles prennent l’intégralité des soins à leur charge ainsi que les coûts du dit matériel. Vous pensez bien, pour si peu de cas ça ne va pas les ruiner et ça permet aux familles touchées de ne plus avoir de préoccupation financière en plus du reste.

Nan je déconne, les cons, vous y avez cru. 25 milliards de déficit pour la sécu, et 2.5 milliards de surplus empochés par les mutuelles l’an dernier, on ne va pas en plus allouer quelques milliers d’euros à des familles qui en ont besoin.

Pour pallier cette énième injustice, l’association SINGAM a donc vu le jour. Singam c’est un lion un Indien, parce que le papa de Noah est né en Inde, et parce que ce p’tit bonhomme il doit être fort comme un lion pour avancer dans la vie. Ils avaient pensé à STATHAM J. Association, mais pas assez fort et pas indien. Car malgré tout ce qui lui arrive, Noah est bien vivant et aime la vie. Il adore la musique, passe du temps à jouer avec son chien, ne se lasse pas des câlins de sa maman et regarde, enfin tant bien que mal, le criquet avec son Papa.

Grâce à vos dons et, si vous ne pouvez pas, grâce à votre partage de la vocation de SINGAM auprès de vos proches, les parents de Noah pourront l’accompagner au maximum dans son développement et lui permettre de découvrir la vie dans les meilleures conditions possibles. De surcroît ils pourront assister d’autres familles qui découvrent cette maladie et qui ont également besoin d’aide au quotidien.

Avec cette cagnotte nous souhaitons faire découvrir l’association lors du Lille – Hardelot le 22 mai. Nous sommes une petite dizaine à courir pour Noah, plus ou moins (vraiment moins pour certains) entraînés, mais le but c’est de finir cette course et de sensibiliser les personnes avec qui nous parlerons lors de ces 161kms à vélo. Alors c’est sûr que nous on n’a pas un mental de Lion, mais on va tout donner pour Noah !

Merci beaucoup à toutes et tous pour votre aide et votre humanité !

SINGAM