Aide aux financements d'aides techniques et soins non remboursés

Bonjour à toutes et tous,

Ce n'est pas de gaité de cœur que je vous demande de l'aide aujourd'hui, mais force est de constater que je n'ai plus le choix. 

Malade chronique, en invalidité de catégorie 2 depuis plusieurs années mais sans prévoyance car j'étais avant d'être malade contractuelle dans la fonction publique d'État, j'ai aujourd'hui des ressources très faibles, le montant de ma pension d'invalidité étant équivalent à celui de l'AAH. C'est donc avec des revenus en dessous du seuil de pauvreté, comme beaucoup de personnes handicapées hélas, que je dois vivre. 

Le problème particulier que je rencontre est que je n'ai que des maladies rares, et donc que la MPDH me refuse systématiquement les aides sans chercher à comprendre mes maladies rares et compliquées. Je ne détaillerai ici que ma pathologie oculaire car les besoins d'aides financières que j'ai sont tous liés à celle-ci, extrêmement mal prise en charge en terme de remboursement, même pour les médicaments du quotidien.

J'ai donc une sécheresse oculaire extrêmement sévère, une neuropathie oculaire ainsi que deux types de keratites chroniques dont une qui est une maladie rare. Les keratites entrainent de plus beaucoup de douleurs. Cela entraîne une impossibilité à la lecture de plus de quelques pages à la fois et une photophobie importante, qui combinée a la sécheresse fait que je ne tolère pas les écrans avec rétro-éclairage. Entre la sécheresse et la kératite de Théodore, utiliser un ordinateur m'est tout bonnement impossible. 

Je suis donc extrêmement limitée dans les médias auxquels j'ai accès, limitée aux audiobooks disponibles donc chers et pas disponibles sur beaucoup de titres, livres que j'aurais besoin de lire notamment pour mes activités militantes dans le domaine de la santé.

Afin de pouvoir regarder des PDF sans rétro-éclairage et pour pouvoir avoir accès à plus de livres, j'ai fait à plusieurs reprises une demande d'aides techniques a la MPDH pour avoir accès à un lecteur Daisy et une tablette à encre numérique, mais malgré les certificats médicaux détaillés de mon ophtalmologue (l'un des deux ophtalmo de France spécialisée en surface oculaire) ces deux appareils m'ont été refusé par la MPDH car "je vois".

Les éléments dont j'aurais besoin mais ne suis pas en mesure de m'acheter par moi même au vu de mes ressources sont donc : 

- une tablette à encre numérique. La tablette remarkable coute 547 euros omme indiqué sur le site https://remarkable.com/

-un lecteur Daisy, pour pouvoir avoir accès à tous les livres et qui me serait vraiment crucial pour le militantisme dans la santé coûte lui 467 euros:

https://www.ceciaa.com/lecteur-daisy-victor-reader-stream3.html

En outre, il existe aussi des traitements de la sécheresse oculaire sévère, l'un appelé IPL (Lumière pulsée intense), l'autre appelé QMR (aussi appelé Resono Eye). Ces deux traitements permettent de diminuer la sécheresse oculaire et seraient donc d'une grande aide pour moi au vu de la sévérité de ma sécheresse. Mais aucun des deux n'est remboursé et chacun coûte 550 euros.

Voici une présentation par exemple des traitements possibles dans un des centres les réalisant : https://ophta77.fr/traitement-oeil-sec/

Voici également un article de l'association de patients souffrant de sécheresse oculaire sévère sur un de ces traitements : https://sos-syndrome-oeil-sec.org/lumiere-pulsee/

Et le lien vers l'article sur l'autre traitement : https://sos-syndrome-oeil-sec.org/le-qmr-quantum-molecular-resonance/

Ces traitements pourraient réellement changer ma vie et améliorer grandement ma sécheresse. Mais les technologies sont récentes, la sécheresse oculaire mal prise en charge et mal reconnue donc rien n'est remboursé... Si j'y avais accès cela pourrait constituer un changement majeur dans ma maladie, moins de douleurs, un changement dans la manière dont je vis au quotidien.

J'aurais donc besoin idéalement de 2114 euros, si je voulais pouvoir me payer à la fois les aides techniques et les traitements pour diminuer la sécheresse oculaire. Je ne sais pas du tout si ce montant pourra être atteint, mais toute aide, si petite soit-elle, sera un pas de plus vers ces traitement et ces aides. 

Je vous remercie beaucoup par avance de m'avoir lu et de votre aide éventuelle quelle qu'elle soit. N' hésitez surtout pas à relayer la cagnotte si vous le voulez/pouvez.

Encore merci,

Callirhoé