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Campagne de dons : Les Ailes de Raph - Raid des Alizs 2019

Les Ailes de Raph - Raid des Alizés 2019

Les Ailes de Raph c’est le hasard, un concours de circonstances, mais finalement et surtout la forte envie de courir en se donnant un challenge supplémentaire, celui de courir un raid multisport exigeant en représentant et soutenant l’association Un pas avec Raphael.

Nathalie, Anne-Sophie et Marie-Laure sont habituées des trails et autres courses, elles ont décidé de sortir de leur zone de confort avec un défi sportif qu’elles n’avaient jamais fait auparavant :

  Raid des Alizés 

 

En participant au Raid des Alizées, nous allons nous aussi essayer de nous dépasser pour faire connaitre l’association Un pas avec Raphael et collecter des fonds en plus qui nous l’espérons contribueront à améliorer le quotidien de Raphael et financer les différents projets de l’association.

Et quoi de mieux que de se dépasser soi-même pour aider une association sachant que cette aventure permettra la médiatisation de l’association et donc de la maladie : Syndrome X fragile.

Afin de pouvoir participer au Raid des Alizés, nous devons trouver 10 000€ TTC pour nous trois et l'association avant le 31 Aout 2019

Ce budget couvre l'intégralité des frais lors des 6 jours du raid : transport, logement, et restauration. Ainsi que des frais annexes relatifs à notre préparation : billet de train, location de matériel lors des entrainements.

La cagnotte est accompagnée de recherche de sponsors. Le dossier de sponsoring est téléchargeable sur le site : http://www.lesailesderaph.fr

Raphaël et l’association

Raphaël est garçon âgé de 12 ans qui est atteint du syndrome X fragile. Cette maladie a été détectée lorsqu’il avait 4 ans.

L’association Un pas avec Raphaël est né en 2014 avec un collectif d’amis soutenant les parents de Raphaël dans leurs démarches pour leur fils.

Cette association a pour vocation de faire connaître le syndrome X fragile, maladie génétique rare, première cause de retard mental héréditaire et  deuxième cause de déficience intellectuelle après la trisomie 21. Le syndrome X fragile est présent chez un garçon sur 4000 et une fille sur 8000.

L'association cherche à faire remonter des fonds pour financer divers projets en lien avec les soins socio éducatifs : 

*Prise en charge spécialisée (Méthode ABA),

*Achat et élaboration de matériels adaptés,

*Partenariat avec d’autres associations pour des montages d’actions avec des écoles (mallettes éducatives),

*Élaboration d’outils de communication, de sensibilisation (films…),

*Actions de rencontres avec les familles autour de jardins partagés, de sorties…

Un avec Raphaël veut  créer un réseau de professionnels spécialisé dans la maladie et construire peu à peu des projets permettant de répondre à l’évolution des besoins de l’enfant.

895,00 €
collectés
160
jour(s) restant(s)
20
Contribution(s)
Objectif 10 000 €
9 %
895,00 €
collectés
160
jour(s) restant(s)
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Contribution(s)
Objectif 10 000 €
9 %
n B
nicole BRENAC
09/07/2019
s a
sandrine apostoli
03/07/2019
S G
GOASGUEN
02/07/2019
l J
les chinois JUNCA
01/07/2019
C D
Cecile Dantzer
01/07/2019
G B
Gérard BAUCHE
10/06/2019
e b
delphine bronesky
05/06/2019
H E
Hélène EDITH
03/06/2019
m v
martine von euw
30/05/2019
d C
Daniel C
29/05/2019
B J
Bernard JUNCA
28/05/2019
S M
Wonder S
28/05/2019
C B
Clémence BAUCHE REMY
28/05/2019
S B
florence et alain Brenac/Gross
27/05/2019
S B
Simone Brenac
27/05/2019
S M
Wonder S.
13/05/2019
C M
Claire Mulliez
09/05/2019
V L
Vincent Et Anaïs L
26/04/2019
M J
Mél et Guillaume
26/04/2019
N B
Un pas avec Raphaël
23/04/2019
M L
Sinjiku
19/04/2019
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