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Une vie meilleure pour Cléa

UNE VIE MEILLEURE POUR CLÉA !

          Cléa a pointé le bout de son nez le 5 décembre 2008, une belle petite fille, 3kg200 et 48 cm de bonheur mais au bout de trois mois, les premiers examens à l’hôpital : radios, scanner,… et un premier diagnostic : microcranie. Rien de très grave a priori, juste la croissance du crâne à surveiller… On reprend une vie normale.

          Mais hélas, plus Cléa grandit plus les problèmes se multiplient : épilepsie interne (absences), somnambulisme et troubles du sommeil. Cléa a 3 ans, ne s’intègre pas, bouge beaucoup, n’a peur de rien sauf des gens. En maternelle, elle refuse de s’intégrer, de participer aux activités collectives et s’oppose régulièrement aux enseignantes (déchire ses feuilles, se coupe les cheveux, crises de colère,..). Mise en place de séances d’orthophonie pour des problèmes d’apprentissages et passage en primaire. Le CP est identique à la maternelle… Commence l’année de CE1, Cléa a régressé pendant l’été et son comportement empire (crises de colère +++, fugues, mises en danger,…). Les autres enfants se moquent de plus en plus d’elle !

           Heureusement, Cléa découvre la gym aux agrès. Elle se passionne, s’investit, s’entraîne à la maison, fait des progrès, s’épanouit et gagne des médailles. La gym est sa bouffée d’oxygène, le seul endroit où elle ne se sent pas différente et où elle n’est pas en échec.

           L’école c’est de pire en pire jusqu’à l’orientation en classe Ulis, à 30 min de la maison. Elle se sent plus à sa place, comprise par les enseignants et se fait des amis. Ajout de séances d’orthophonie.

          Beaucoup de rdv à l’Hôpital Femme Mère Enfant de Bron. Cléa est suivie dans différents services qui ne communiquent pas. La neuro-pédiatre décide d’organiser une hospitalisation de plusieurs jours pour réaliser plusieurs examens (IRM, EEG, consultation génétique, dermato, neuropsy,…). Diagnostic  : Trouble Déficit de l’Attention avec Hyperactivité et opposition (TDA-H) et kyste sur la glande pinéale. Mise en place d’un traitement psychostimulant puissant à prendre tous les jours, suivi à l’hôpital tous les 6 mois et suivi psychologique au CMP chaque semaine. Les choses ont l’air de s’améliorer.

           Nous avons fait pour l’entrée en 6ème une demande d’orientation en EREA avec internat afin de respecter le choix de Cléa. L’orientation a été acceptée ; nous attendons l’affectation.

           Depuis septembre 2018, Cléa se plaint de douleurs articulaires à la cheville. Après examens, découverte d’un nodule tendineux au niveau du tendon d’Achille droit qui nécessite un plâtre et des semelles orthopédiqudes. Puis reprise de la gym. Cléa se plaint toujours de douleurs à d’autres articulations mais on ne s’inquiète pas.

          Début avril, son poignet gauche est déformé sans raison particulière : radios, plâtre, puis consultation avec un chirurgien orthopédiste dans une clinique à Ecully. Nouveau diagnostic : Maladie de Madelung bilatérale. Interdiction de pratiquer la gym à vie ! Un rêve brisée pour une petite fille passionnée !!!

          Sidération, désespoir, colère, nous passons par toutes les étapes. Quant à Cléa, elle est en colère contre la terre entière. Nous décidons de faire des recherches, de discuter avec des parents d’enfants atteints par cette maladie. C’est une maladie rare, le plus souvent génétique, qui touche principalement les filles et qui est handicapante, invalidante et très douloureuse. Il n’existe pas de traitement pour la guérir, juste de la chirurgie et des antidouleurs pour améliorer le quotidien et maintenir un maximum d’autonomie. Sur le conseil de quelques personnes déjà passées par là, nous avons demandé un rdv avec une spécialiste à l’hôpital Necker à Paris. Cette spécialiste ne suit que quelques dossiers et nous a choisis ! C’est un premier pas vers une prise en charge globale du dossier médical de Cléa, avec notamment des recherches génétiques plus poussées (un seul syndrome serait-il à l’origine de l’ensemble des symptômes de Cléa ?).

           Notre premier rdv a lieu le 10 juillet, le délai est très court pour financer et organiser le séjour sur Paris et l’organisation à la maison pour les frères et sœur de Cléa.

           Nous créons cette cagnotte, pour nous aider à financer les trajets, les hébergements et tous les frais liés aux rdv médicaux ainsi qu’à l’achat du matériel destiné à améliorer le quotidien de Cléa.

           Nous aimerions également que soient réalisés des tests génétiques sur ses frères et sa sœur qui ont aussi des problèmes de santé et qui peuvent être porteurs de la maladie.

Merci de votre participation, chaque don est important pour l’avenir de Cléa.

Vous pouvez suivre l’utilisation de la cagnotte sur :

- la page Facebook : Une vie meilleure pour Cléa

- en nous contactant à uneviemeilleurepourclea@outlook.com

 

 

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